En el parque de la Democracia se enterró una “cápsula del tiempo” con información sobre los avances científicos y derechos adquiridos de las personas que padecen estas patologías. Chaco es una de las primeras provincias a nivel nacional que se encuentra construyendo un centro de referencia de EPOF que llevará el nombre de “CREO”.
El gobernador Jorge Capitanich acompañó este domingo las actividades por el Día Mundial de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) en el Parque de la Democracia. Durante el acto, se realizó la presentación de libros y folletos informativos sobre estas patologías, principalmente sobre la enfermedad de Fabry, y se enterró una cápsula del tiempo con información sobre derechos y salud, que será descubierta dentro de 10 años.
“Reafirmamos nuestro compromiso de acompañar a cada paciente, generando las herramientas que garanticen su derecho a acceder a una atención médica integral que mejore su calidad de vida y la de sus familiares”, señaló el mandatario, acompañado por el presidente del Instituto Provincial para la Inclusión de las Personas con Discapacidad (IPRODICH) José Lorenzo, el director de la Fundación Chaco Solidario, Hernán Knezovich y la presidenta de la Asociación Civil de Enfermos Lisosomales del Nordeste Argentino (ACELNEA), Nancy García Sengher.
La cápsula del tiempo llamada “de salud y derechos” que fue enterrada en el Parque de la Democracia contiene libros, folletos e información sobre EPOF, y los logros que se vienen alcanzando en la provincia para tratar estas enfermedades. En diez años, se desenterrará la cápsula para comparar los avances científicos y en materia de políticas públicas para el sector.
Chaco es una de las primeras provincias a nivel nacional que se encuentra construyendo un centro de referencia de EPOF que llevará el nombre de “CREO”. Además, la provincia firmó un acta compromiso con la Federación de EPOF para impulsar medidas de protección y acceso a la salud del sector, y adhirió en 2011 a la Ley Nacional N° 26689 de Enfermedades Poco Frecuentes, que busca la protección integral de las personas con este tipo de diagnósticos.
Además, durante la jornada se presentó información sobre la enfermedad de Fabry, una alteración genética de una enzima en el organismo. Se trata de una patología hereditaria, progresiva e incapacitante. En Argentina, se calcula que hay 700 pacientes con una de estas enfermedades lisomales.
Acompañar para visibilizar
El titular de IPRODICH, José Lorenzo destacó esta iniciativa que involucra a ACELNEA y al Gobierno del Chaco, de recordar y poner en conocimiento a la sociedad la información sobre estas EPOF. “Es importante que el Gobierno provincial acompañe iniciativas privadas, en las cuales se pueda mitigar en parte, lo referido al tratamiento de enfermedades que son muy poco conocidas y con muy poco índice de formación profesional para poder tratarlas” cerró Lorenzo.
La titular de ACELNEA, Nancy García Sengher celebró la posibilidad de enterrar esta “Cápsula de salud y derechos” que contiene toda la información sobre las EPOF y también, sobre los derechos adquiridos a lo largo de este tiempo, desde el 2011, en donde se sancionó la Ley de Protección Integral para Personas con EPOF.
Destacando la importancia de divulgar y difundir la información sobre las EPOF, García Sengher afirmó: “Es importante la detección temprana para ayudar con el tiempo a que el cuerpo no se deteriore a pasos agigantados, porque las EPOF no distinguen raza, ni religión, no tiene fronteras” aseguró.
Apoyar asociaciones para lograr más y mejor inclusión
El director de la Fundación “Chaco Solidario” Hernán Knezovich explicó que desde la entidad que coordina, se financió la edición e impresión del libro con información sobre la enfermedad de Fabry, iniciativa impulsada por la el equipo de ACELNEA. “Es importante y destacable que las EPOF sean difundidas, conocidas por la población por el impacto tan grande que tienen, si no son detectadas de forma precoz” , aseveró Knezovich.
En este sentido, Knezovich remarcó que estas actividades sirven para visibilizarlas y por esto, aseveró que desde la Fundación se busca “estar con quienes necesitan, buscar oportunidades de impulsar asociaciones y organizaciones que colaboran para lograr mayor inclusión, como ACELNEA que es ejemplo a nivel nacional e internacional por todos los logros que fueron adquiriendo en este tiempo”.
